«Dottore, non gli abbiamo detto niente»

Succede sulla porta. Sono lì per entrare, e qualcuno mi ferma con una mano sul braccio e la voce bassa. Le frasi sono sempre le stesse quattro.

«Dottore, ancora non gli abbiamo detto niente.» Oppure: «Gli abbiamo detto solo questo e quello.» Oppure: «Stiamo aspettando che lei parli con l'oncologo.» E infine, la più difficile: «Abbiamo pensato di non dirgli nulla. Che ne pensa?»

In vent'anni non ho mai sentito una di queste frasi detta con cattiveria. Nascono tutte dallo stesso posto: dall'amore, e dal terrore di essere quelli che tolgono la speranza a una persona che amano.

E quasi sempre arrivano tardi, perché il malato ha già capito.

Come si costruisce il silenzio

La congiura del silenzio non la decide nessuno. Si forma da sola, un pezzo alla volta, e ogni pezzo sembra ragionevole.

All'inizio si aspetta a dire, perché non ci sono ancora tutti gli esami. Poi si aspetta perché è appena stato dimesso ed è provato. Poi si aspetta perché c'è il compleanno della nipote. Poi si aspetta perché ormai è passato troppo tempo e dirglielo adesso sarebbe peggio, sembrerebbe che gli abbiamo mentito. Ed è vero, sembrerebbe.

Nel frattempo il malato osserva. Vede che i parenti escono dalla stanza per parlare. Vede che il medico usa parole che non usava prima. Vede le facce quando rientrano. Vede che tutti gli chiedono come sta con un tono che non è quello di prima.

Il risultato è che nella stanza ci sono due persone che sanno, e ognuna finge con l'altra per proteggerla. È il fenomeno più solitario che io conosca: si è in due, e si è soli tutti e due.

Un diritto che ha due facce

Il paziente ha il diritto di sapere. È un diritto, non un obbligo di chi cura: la comunicazione della diagnosi non è una cortesia, è il presupposto perché una persona possa decidere qualcosa della propria vita — cure, viaggi, testamenti, riconciliazioni, quello che vuole.

Ma quel diritto ha una seconda faccia di cui si parla molto meno: il diritto di non sapere, o di sapere fino a un certo punto, o di sapere adesso e non oggi. Ci sono persone che chiedono e vogliono tutto, con i numeri. Altre che fanno una domanda e poi cambiano discorso, e quel cambio di discorso è una risposta. Altre ancora che sanno benissimo e non lo nominano mai, perché nominarlo lo renderebbe più reale di quanto riescano a sopportare in quel momento.

Il compito non è quindi decidere fra dire e non dire. È seguire il ritmo della persona, che è l'unica che può dirci quanto vuole avvicinarsi e a che velocità.

Il modo pratico per farlo, e non è complicato, è smettere di informare e cominciare a chiedere. «Che idea si è fatto di quello che sta succedendo?» — è la domanda che apre tutto. Restituisce a chi è malato il controllo su quanto vuole sapere e ci dice esattamente dove si trova. A volte quello che arriva indietro è: «lo so benissimo, ma con mia moglie non ne parliamo perché lei non regge». E a quel punto il lavoro cambia direzione e diventa un altro.

Le fasi, e cosa se n'è fatto dopo

Le cinque fasi di Elisabeth Kübler-Ross — negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione — le conoscono tutti, e per questo restano un vocabolario comune utile. Ma vanno maneggiate sapendo due cose.

La prima è che non sono una sequenza. Non si attraversano in ordine, non hanno una durata prevista, non si "supera" un livello per accedere al successivo. Ho visto persone attraversarle tutte in due ore: «due ore fa mi avete detto la diagnosi. Sono uscito in balcone, ho fumato due sigarette, e da che non ci credevo adesso ho capito. Non ho più lacrime, ma mentre mi soffiavo il naso ho deciso che devo sistemare le cose e godermi i giorni che restano.» E ho visto famiglie impiegarci mesi.

La seconda è che dal 1969 la ricerca è andata avanti parecchio. Il modello a fasi è stato criticato proprio perché nella pratica non descrive quasi nessuno, e soprattutto perché diventa una griglia con cui giudicare: «non ha ancora accettato», detto come se fosse un compito non svolto. Chi sta morendo non ha nessun dovere di accettare niente.

Quello che è cresciuto al suo posto guarda meno alle tappe e più al significato: la Dignity Therapy di Chochinov, che lavora su cosa una persona vuole lasciare di sé, e la Meaning-Centered Psychotherapy di Breitbart, che cerca le fonti di senso che la malattia non ha cancellato. Sono strumenti più utili di una scala da salire.

La rabbia, che va lasciata stare

Merita una nota a parte perché è quella che manda in crisi le famiglie.

Quando arriva, la rabbia di chi è malato è quasi sempre indirizzata verso chi gli sta più vicino — chi lo accudisce, chi c'è tutti i giorni, chi gli mostra più affetto. Non verso i medici, non verso l'universo: verso la figlia che gli porta da mangiare.

È lecita, ed è persino sensata: è rabbia verso la sorte, verso chi vivrà perché può, e si scarica su chi è abbastanza vicino da poterla reggere. Ma per chi la riceve è devastante, e produce una colpa doppia — quella di essersi offesi, e quella di essere quelli che restano.

Spiegarlo a una famiglia, prima che accada, evita rotture che poi pesano per anni sull'elaborazione del lutto.

Cosa faccio, in pratica, sulla porta

Non prometto di tacere e non prometto di dire. Prometto una cosa sola: non mentirò. Se mi fa una domanda diretta, gli rispondo in modo vero — non necessariamente completo, ma vero.

È una distinzione che tiene insieme il rispetto per la famiglia e il rispetto per il malato, e nella pratica funziona quasi sempre, perché quasi mai la domanda diretta arriva subito. Arriva quando la persona è pronta a farla, ed è il suo modo di dirti che adesso è il momento.

L'altra cosa che faccio è lavorare sull'idea che informare significhi abbandonare. Non è mai la comunicazione che ferisce: è la comunicazione seguita dal vuoto. Dire e poi restare, dire e poi tornare domani, dire e poi occuparsi del dolore, del sonno, delle scartoffie — è tutta un'altra cosa dal consegnare una sentenza e chiudersi la porta alle spalle.

Una cosa su cui non ho una risposta

Devo però essere onesto su un punto, perché fingere di avere certezze qui sarebbe scorretto.

Con l'esperienza mi è venuto un dubbio che non riesco a sciogliere: credo che alcune persone andrebbero protette dalla propria diagnosi. Che in certi casi la consapevolezza piena aggravi i sintomi e rovini le ultime relazioni, e che l'insistenza sul diritto di sapere possa diventare a sua volta una violenza.

Non ho prove per sostenerlo, non è generalizzabile, e va tagliato su misura millimetrica su ogni singola persona. La lascio quindi per quello che è — un'opinione, formata su un'esperienza limitata, che continuerò a rivedere.

Se c'è una regola che tengo, è che la virtù sta nel mezzo: informare senza abbandonare, rispettare senza mentire, e ricordarsi che l'unico che può dire quanto vuole sapere è quello sdraiato sul letto.

Le persone di cui parlo in questo articolo non esistono. Sono figure composite, costruite mettendo insieme frammenti di percorsi diversi e private di ogni dato che permetta di riconoscere qualcuno. Le parole fra virgolette conservano il senso di quelle che ho ascoltato, non la loro lettera. Il segreto professionale non finisce quando finisce una vita: restano le famiglie.

Se stai attraversando questo

Accompagnare qualcuno che sta morendo, o esserlo, non è una cosa che si fa da soli. Ricevo a Roma e online, e lavoro sia con chi è malato sia con chi gli sta accanto — che è la parte di cui si parla di meno.

Se la situazione è urgente, il riferimento non sono io: sono le cure palliative del territorio, che in Italia sono un diritto garantito dalla legge 38 del 2010 e si attivano tramite il medico di base o l'ospedale.